Voa Voa - Amici di Sofia APS
Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia è una giovane associazione nata per dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.
La mission di Voa Voa! Onlus si rivolge a tutta la società civile promuovendo campagne di sensibilizzazione e finanziando la Ricerca Scientifica che incoraggia progetti innovativi e orientati al miglioramento delle condizioni di vita dei già bambini sintomatici, spesso invisibili, in quanto rari e compromessi irrimediabilmente dalla malattia.
Voa Voa! Onlus crede nella “Cultura dell’Inclusione” che si oppone alla “logica dello scarto”.
Vogliamo “Credere Amare Resistere!”
“Mi chiamo Sofia.
Sono una bambina di 2 anni.
Mi piace la pasta col pesto, leggere i librini e giocare a nascondino.
Ma da quando i dottori hanno detto che un brutto male mi sta portando via per sempre da babbo e mamma, non riesco più a camminare, giocare, mangiare e parlare. Solo la mamma e il babbo sanno capire quanto sto male guardandomi negli occhi…”
Guido e Caterina sono i genitori della piccola Sofia. Nel corso dei sette anni di malattia (Sofia è nata sana e ha mostrato i primi sintomi solamente a un anno e mezzo), questi due genitori hanno vissuto nella consapevolezza che il timer per l’addio alla loro adorata bambina era stato irrimediabillmente innescato in quel maledetto 26 luglio del 2011 - data della diagnosi- e che da quel momento, ogni compleanno, ogni candelina spenta sarebbero stati un traguardo da non dare per scontato.
Potersi svegliare con Sofia ancora al loro fianco è stata un’emozione vissuta con coscienza e gratitudine. Per oltre sette lunghi anni, Caterina e Guido hanno tentato tutte le vie possibili per rallentare con ali di cartone quel drammatico volo senza paracadute, vivendo la caduta libera come quotidianità, senza mai arrendersi. A lungo hanno cercato e aspettato l’occasione di essere d’aiuto per cambiare le cose, ed oggi che la loro bambina non c’è più, si dedicano a tempo pieno al Progetto Gocce di Speranza, per diffondere la cultura della diagnosi precoce e raccogliere i fondi per avviare il primo progetto al mondo di Screening Neonatale per la MLD, così che la Scienza possa iniziare il prima possibile a salvare da una lenta e straziante condanna a morte i prossimi bambini portatori inconsapevoli delle mutazioni genetiche causative della malattia.
Voa Voa! Onlus crede nella “Cultura dell’Inclusione” che si oppone alla “logica dello scarto”.
Vogliamo “Credere Amare Resistere!”
“Mi chiamo Sofia.Sono una bambina di 2 anni.
Mi piace la pasta col pesto, leggere i librini e giocare a nascondino.
Ma da quando i dottori hanno detto che un brutto male mi sta portando via per sempre da babbo e mamma, non riesco più a camminare, giocare, mangiare e parlare. Solo la mamma e il babbo sanno capire quanto sto male guardandomi negli occhi…”
Guido e Caterina sono i genitori della piccola Sofia. Nel corso dei sette anni di malattia (Sofia è nata sana e ha mostrato i primi sintomi solamente a un anno e mezzo), questi due genitori hanno vissuto nella consapevolezza che il timer per l’addio alla loro adorata bambina era stato irrimediabillmente innescato in quel maledetto 26 luglio del 2011 - data della diagnosi- e che da quel momento, ogni compleanno, ogni candelina spenta sarebbero stati un traguardo da non dare per scontato.
Potersi svegliare con Sofia ancora al loro fianco è stata un’emozione vissuta con coscienza e gratitudine. Per oltre sette lunghi anni, Caterina e Guido hanno tentato tutte le vie possibili per rallentare con ali di cartone quel drammatico volo senza paracadute, vivendo la caduta libera come quotidianità, senza mai arrendersi. A lungo hanno cercato e aspettato l’occasione di essere d’aiuto per cambiare le cose, ed oggi che la loro bambina non c’è più, si dedicano a tempo pieno al Progetto Gocce di Speranza, per diffondere la cultura della diagnosi precoce e raccogliere i fondi per avviare il primo progetto al mondo di Screening Neonatale per la MLD, così che la Scienza possa iniziare il prima possibile a salvare da una lenta e straziante condanna a morte i prossimi bambini portatori inconsapevoli delle mutazioni genetiche causative della malattia.
