Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso
La Malattia
Xeroderma Pigmentosum (XP) è una malattia genetica rara che colpisce entrambi i sessi.
I bambini devono aver ricevuto da entrambi i genitori i geni mutati per essere malati (entrambi portatori sani)
Nel 1874 gli viene finalmente dato il nome a tale patologia.
La sua frequenza varia da 1 su 1.000.000 in Europa e negli Stati Uniti
a 1 su 100.000 in Giappone e nei paesi dell'Africa o in Medio Oriente.
In Italia, il numero di pazienti è stimato sui 60.
ci sono probabilmente tra 5000 e 10000 pazienti nel mondo, molti dei quali non identificati.
GLI OBIETTIVI DELL'ASSOCIAZIONE
Non essere più soli
Riunire persone affette da XP, loro parenti ,ecc al fine di fornire informazioni sulla malattia . Altresì , attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alla patologia. Rimanere in contatto per non essere più soli
Sensibilizzazione
Cercare di sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni scolastiche, della sanità e nell ambito lavorativo, diffondendo video legati alla patologia, documenti per poter essere inclusi nella società
Ricerca
Cercare fondi per dispositivi medici e per attivare la ricerca di una cura di questa patologia, per permettere di vivere alla luce!
Xeroderma Pigmentosum (XP) è una malattia genetica rara che colpisce entrambi i sessi.
I bambini devono aver ricevuto da entrambi i genitori i geni mutati per essere malati (entrambi portatori sani)
Nel 1874 gli viene finalmente dato il nome a tale patologia.
La sua frequenza varia da 1 su 1.000.000 in Europa e negli Stati Uniti
a 1 su 100.000 in Giappone e nei paesi dell'Africa o in Medio Oriente.
In Italia, il numero di pazienti è stimato sui 60.
ci sono probabilmente tra 5000 e 10000 pazienti nel mondo, molti dei quali non identificati.
GLI OBIETTIVI DELL'ASSOCIAZIONE
Non essere più soli
Riunire persone affette da XP, loro parenti ,ecc al fine di fornire informazioni sulla malattia . Altresì , attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alla patologia. Rimanere in contatto per non essere più soli
Sensibilizzazione
Cercare di sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni scolastiche, della sanità e nell ambito lavorativo, diffondendo video legati alla patologia, documenti per poter essere inclusi nella società
Ricerca
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