GIOVANNI
Sono la mamma del piccolo Giovanni, nato 5 anni fa a Cittadella,provincia di Padova, affetto da una patologia alla sua gamba destra, l'Emimelia tibiale completa.
Nel territorio italiano ed europeo non esiste alcuna soluzione chirurgica migliorativa per lui, se non l'amputazione a sopra il ginocchio.
Per il momento siamo riusciti ad evitarla grazie all'aiuto e alla mobilitazione di tantissime persone che ci hanno aiutato ad affrontare le costosissime cure di ricostruzione della gamba di nostro figlio, nello stato della Florida, presso il Paley orthopedic and spine institute, dove il dottor Paley ha completato 5 interventi nell'arco di 3 anni, alla sua gamba, con grandi risultati.
Siamo tornati a casa, questo 31 gennaio appena passato, con una data già fissata per il successivo intervento, 16 novembre 2022.
Non resterò con le mani in mano, mettendo in pausa il futuro di mio figlio, non voglio.
Fermare le sue cure proprio ora che lui sta crescendo così in fretta, porterebbe al risultato che abbiamo lottato così tanto di evitare( l'amputazione della gamba destra da sopra il ginocchio) e si comprometterebbe tutto l'apparato scheletrico, la colonna vertebrale, le anche, le spalle, il torace. Purtroppo il suo ginocchio sinistro sta già soffrendo e risentendo nel dover lavorare il doppio per sostenere più peso della gamba destra, e ciò gli provoca spesso, troppo spesso, dolori.
Un bimbo non merita di soffrire, una mamma, una famiglia non dovrebbe mai vivere la sofferenza di un figlio, fratello, nipote, qualunque sia la diagnosi.
Come può, chi avrebbe il potere di cambiare tutto ciò, dandoci la possibilità di intervenire qui, a casa nostra, restare a guardare??
Come possiamo sentirci noi famiglie, quando ci sentiamo ripetutamente rispondere: vostro figlio( vostri figli!!!) è troppo raro perché venga preso qualche provvedimento in territorio nazionale. Questo non solo negli interventi, anche nelle migliorie degli ausili che permettono loro di camminare meglio!!!
Il preventivo ufficiale è di 140.000 euro,oltre a 10.000 come acconto per l'intervento, e tutta quella riabilitazione che, non inclusa, verrà effettuata dopo la rimozione del fissatore. Dobbiamo versare 50.000 euro entro fine settembre, e i restanti entro fine ottobre.
Il tempo che ci separa a fine ottobre, si fa sentire, cosi maledettamente forte, e ancora una volta,con il cuore in mano, e l'umiltà che solo una mamma che chiede aiuto
per un figlio può avere, mi trovo qui, a chiedervi di aiutarmi, a pregarvi di non lasciarmi sola in questa sua, ma anche mia guerra personale.
Ogni donazione è essenziale, il passaparola lo è, la condivisione! Solo così mi aiuterete a rendere anche stavolta possibile il proseguo delle sue cure, non sconfiggeremo l'Emimelia tibiale, quella tibia che manca non crescerà mai,ma potrà avere una gamba forte e funzionale, e godere di tutte quelle esperienze e avventure finora lasciate in stand by. Io non mi fermerò. Nonostante le difficoltà di poter organizzare qualche evento che ci aiuti a raccogliere i fondi per gli interventi che inizieranno il 16 novembre 2022, essenziali per non rendere nulli gli interventi precedenti.
In questi interventi il dottor Paley andrà ad allungare di altri 8/9 cm il perone del mio piccolo Giovanni, a creare più spazio tra la rotula e il perone per facilitare l'articolazione, e correggere un leggero varismo che ,in assenza della tibia, e crescendo, si va a creare.
Solo così , grazie all'aiuto di ognuno di voi, ce la faremo, assieme.
Per favore, non lasciatemi sola, Giovanni, nonostante la paura di affrontare un altro intervento, non fa altro che raccontare che tra poco la sua gamba sarà ancora più lunga, e che non vede l'ora
Nel territorio italiano ed europeo non esiste alcuna soluzione chirurgica migliorativa per lui, se non l'amputazione a sopra il ginocchio.
Per il momento siamo riusciti ad evitarla grazie all'aiuto e alla mobilitazione di tantissime persone che ci hanno aiutato ad affrontare le costosissime cure di ricostruzione della gamba di nostro figlio, nello stato della Florida, presso il Paley orthopedic and spine institute, dove il dottor Paley ha completato 5 interventi nell'arco di 3 anni, alla sua gamba, con grandi risultati.
Siamo tornati a casa, questo 31 gennaio appena passato, con una data già fissata per il successivo intervento, 16 novembre 2022.
Non resterò con le mani in mano, mettendo in pausa il futuro di mio figlio, non voglio.
Fermare le sue cure proprio ora che lui sta crescendo così in fretta, porterebbe al risultato che abbiamo lottato così tanto di evitare( l'amputazione della gamba destra da sopra il ginocchio) e si comprometterebbe tutto l'apparato scheletrico, la colonna vertebrale, le anche, le spalle, il torace. Purtroppo il suo ginocchio sinistro sta già soffrendo e risentendo nel dover lavorare il doppio per sostenere più peso della gamba destra, e ciò gli provoca spesso, troppo spesso, dolori.
Un bimbo non merita di soffrire, una mamma, una famiglia non dovrebbe mai vivere la sofferenza di un figlio, fratello, nipote, qualunque sia la diagnosi.
Come può, chi avrebbe il potere di cambiare tutto ciò, dandoci la possibilità di intervenire qui, a casa nostra, restare a guardare??
Come possiamo sentirci noi famiglie, quando ci sentiamo ripetutamente rispondere: vostro figlio( vostri figli!!!) è troppo raro perché venga preso qualche provvedimento in territorio nazionale. Questo non solo negli interventi, anche nelle migliorie degli ausili che permettono loro di camminare meglio!!!
Il preventivo ufficiale è di 140.000 euro,oltre a 10.000 come acconto per l'intervento, e tutta quella riabilitazione che, non inclusa, verrà effettuata dopo la rimozione del fissatore. Dobbiamo versare 50.000 euro entro fine settembre, e i restanti entro fine ottobre.
Il tempo che ci separa a fine ottobre, si fa sentire, cosi maledettamente forte, e ancora una volta,con il cuore in mano, e l'umiltà che solo una mamma che chiede aiuto
per un figlio può avere, mi trovo qui, a chiedervi di aiutarmi, a pregarvi di non lasciarmi sola in questa sua, ma anche mia guerra personale.Ogni donazione è essenziale, il passaparola lo è, la condivisione! Solo così mi aiuterete a rendere anche stavolta possibile il proseguo delle sue cure, non sconfiggeremo l'Emimelia tibiale, quella tibia che manca non crescerà mai,ma potrà avere una gamba forte e funzionale, e godere di tutte quelle esperienze e avventure finora lasciate in stand by. Io non mi fermerò. Nonostante le difficoltà di poter organizzare qualche evento che ci aiuti a raccogliere i fondi per gli interventi che inizieranno il 16 novembre 2022, essenziali per non rendere nulli gli interventi precedenti.
In questi interventi il dottor Paley andrà ad allungare di altri 8/9 cm il perone del mio piccolo Giovanni, a creare più spazio tra la rotula e il perone per facilitare l'articolazione, e correggere un leggero varismo che ,in assenza della tibia, e crescendo, si va a creare.
Solo così , grazie all'aiuto di ognuno di voi, ce la faremo, assieme.
Per favore, non lasciatemi sola, Giovanni, nonostante la paura di affrontare un altro intervento, non fa altro che raccontare che tra poco la sua gamba sarà ancora più lunga, e che non vede l'ora
